Blog Ismay

Naam: Ismay Wielaert

Leeftijd: 12

Woonplaats: Appelscha

School: Stellingwerf college

Even kort voorstellen, zodat je een beeld krijgt van wie ik ben en hoe ik eruit zie.

Dat klinkt allemaal wel leuk en gezellig dat leven van mij, maar het is toch heel anders dan je denkt, want ik heb de ziekte scoliose.

Maar mijn lichaam kon het niet laten om er nog een schepje bovenop te gooien ,want ik heb ook de ziekte syringomelie! Dan klinkt mijn leven al heel anders!

Ik hoor iedereen die dit leest denken.....Wat is scoliose en syringomelie???

Nou.... dat zal ik je dan nu duidelijk uit gaan leggen.

Scoliose is een vergroeiing aan de wervelkolom. Je wervelkolom  groeit dan  scheef. En dan denk je dat het niet erger kan, maar het kan altijd erger.

Een brace!! Een soort harnas dat om je lichaam zit , maar dan alleen om je buik,rug, heupen en net onder je oksels.

Voor syringomelie is het een heel ander verhaal!

Syringomelie zijn goed aardige tumoren.

Ze zijn niet schadelijk of gevaarlijk. Maar ze kunnen wel verschuiven en dat kan allerlei klachten veroorzaken.

Nu je weet wat scoliose en syringomelie zijn voor ziektes, weet je ook al voor een groot deel hoe mijn leven in elkaar steekt.

Mijn leven klinkt zwaar en dat is het ook ,maar het word al een stuk makkelijker als je familie en vrienden je steunen!

Ik wil daarom mijn hele familie bedanken en ook mijn beste vrienden voor alle steun die ze mij geven.

Als je meer van mijn leven wilt weten moet je mij op deze site blijven volgen!!

Bedankt voor het lezen!

Zet een reactie in het gastenboek!

xxxxx Ismay

Daar gaan we weer, op weg naar Cuxhaven. Dit keer niet voor de operatie, maar voor een controle afspraak bij Dr. Meister.  

Helaas hebben wij Femke en haar familie niet meer kunnen ontmoeten. Zondag morgen is Femke vertrokken uit Cuxhaven naar Nederland. Wij begrijpen dat je na zo'n ingrijpende operatie graag zo snel mogelijk weer naar huis wilt. Wij hebben Femke en haar familie gevolgt op: http://femke.is-een-verweij.nl

Natuurlijk onderweg naar elkaar gezwaaid..........

22 April zijn wij vertrokken met 3 personen. Helaas kon Ismay haar grote zus Jolisa niet mee omdat zij in haar laatste weken voor het examen zit, en dus heel hard aan het leren is. Jolisa wilde er heel graag bij zijn, maar het kon echt niet anders.

Zondag zijn wij rond een uur of twee aangekomen, en onze spullen naar het appartement gebracht. Wij hadden geen zin om de heen en terugreis op èèn dag te doen vandaar een extra nachtje in Cuxhaven. Gelukkig is het een prachtige omgeving met zon( die er niet veel was) zee en strand.

Voor Ismay is Cuxhaven en het Helios ziekenhuis niet nieuw, maar toch was er de spanning voor de controle afspraak. Zitten de pennen nog op z'n plaatst, is mijn onderbocht niet erger geworden, hoe zal de foto eruit zien??

Wij hadden op 23 april om 11.00 uur een afspraak met Dr. Meister. Maar natuurlijk zijn wij eerder naar het ziekenhuis gegaan om nog even op de afdeling te kijken en om natuurlijk die mooie rechte rug van Ismay te showen. Het werd een emotioneel weerzien op de afdeling, het is net alsof wij daar niet drie maanden weg geweest waren.

Dan komt toch het moment van foto's maken en het weerzien met de grote man himself Dr. Meister.....

Dr. Meister kon Ismay snel gerust stellen, alles zag er perfect uit!!! De onderbocht was nog steeds 21 °C, dus niet erger geworden Hoera!!!

De foto's zagen er prima uit!!

Met een gerust hart hebben we weer afscheid genomen van Dr Meister, de afdeling en het ziekenhuis.

21 januari 2013 is er weer een vervolg afpraak gemaakt, maar dit is nog heeeel veeer weg.

Groetjes Janneke

Ismay gaat goed, een paar dagen een vreemde prikkeling/tinteling in haar been, een dag last van haar long, maar over het algemeen gaat het goed met haar. De vakantie heeft ook haar goed gedaan. Vrienden en vriendinnen komen en gaan. Gezellig en vooral motiverend! Een super lief dat ze naar haar toe komen. Af en toe nog wat lastige wiskunde opgaven, waar je dan ineens het licht in ziet en verder maar wat genieten van de dag. Hopelijk dit weekend nog wat zon, dan kunnen we nog even naar buiten.

In ons gezin pakken we de draad weer wat op. Janneke is weer gestart in de praktijk “relief”en ik ben alweer enige tijd op de zaak. Jolisa werpt zich volledig op haar studie en doet dit jaar examen. We kunnen natuurlijk niet achterblijven als Ismay zo goed haar best doet om de brugklas af te ronden richting Atheneum. Ze wil dit graag en wij hopen dan ook dat dit haar gaat lukken. Motivatie is het halve werk. De vakantie is weer ten einde en morgen gaat Ismay weer naar school. Een uurtje of drie a vier. Maar eens kijken hoe het gaat. Ik ben trots op haar.

In de vakantie nog twee setjes nieuwe kleren gescoord! CoolCat Assen. Ismay had het wel even gezien bij de verschillende winkels. Alles weer te groot of gewoon niet haar Style! Maar bij CoolCat liep het na de eerste passing wat soepeler. Leuke verkoopster is het halve werk, denk ik maar ;-) Trots ging het meiske al rollend de winkel weer uit. Inmiddels alweer 1700 uur dus “op Hûs an”.

We gaan weer zien wat de week ons brengt. Net als andere perioden laten we Ismay haar gevoel bepalen.. Is ze vrolijk en happy dan gaan we mee.. maar zeker na de operatie is het breekpunt altijd aan de oppervlakte. Gaat het zoals in de vakantie even anders, dan maak je je als ouder al snel zoregn. Hoe komt dit? Heeft ze iets anders gedaan of misschien gestoten of een gekke beweging? Waarom is die prikkeling ‘smorgens niet gewoon weg? Deze onverklaarbare neurologische dingen houden me bezig. Niet dat ik zo’n controlefreak ben, maar voorkomen is beter dan genezen.

We gaan gewoon van start.. nieuwe week, nieuwe kansen!! 

Wat een lange tijd geleden dat ik een blog heb geschreven!

Ik probeer m’n oude leven weer op te pakken, want dat is iets waar ik erg naar verlang!

Ik zou de Ismay voor de operatie wel weer willen zijn. Toen kon ik nog heel veel, ook al moest dat met een paar hulpmiddelen!

Ik denk dat de meeste mensen de Oost stellingwerver wel gelezen hebben, want m’n lieve vader had daar een hele mooie blog over geschreven!

Anita heeft een heel mooi interview bij ons gehad en heeft daar een prachtig verhaal over geschreven!

Maar ze heeft ook een eigen blog in de krant en daar heeft ze ook over mij geschreven. Dat stuk vond ik ook geweldig!!

Wat kan die vrouw mooi schrijven!! Heel erg bedankt Anita!! Echt geweldig.

Ik ben deze week naar school geweest!! Wat was dat GEWELDIG!

De drukte in de hal, de gezelligheid in de klas, en de docenten. Dat heb ik allemaal zo gemist!

Maar natuurlijk kan ik dat niet allemaal lopent! Daarom reis ik met….. De rolstoel! En die wordt bestuurd door….. Christa!!

Wat hebben we daar veel lol mee! Lekker door de gangen racen! Daarom wil ik Christa heel erg bedanken! Zonder jou was ik niet veel verder gekomen, niet alleen door de school maar ook door de moeilijke tijden!

Love you girl!

Ik ga wel naar school, maar ik mis wel heel erg veel uren. En daarom komt er een huis/schoolwerk begeleider. Margje. Het is altijd hartstikke gezellig. Maar we kunnen ook heel serieus werken!

Ik vind het heel erg goed van haar dat ze kan zien wanneer ik moe ben of geen zin meer heb. Want mij kennende zeg ik niet snel als ik pijn heb, of omdat het me allemaal teveel wordt.

Ik wil jou dus ook bedanken voor alle hulp!!

Tussen school en de visite door moet ik ook naar de fysio. Ik ga naar de fysio voor m’n houding en balans. M’n houding heb ik al snel onder de knie( of eigenlijk onder de rug, hahah) Ik verbaasde me heel erg toen ik zelf al heel goed recht kon staan.

Verder moet ik nog oefeningen doen voor balans. Dat gaat ook al heel erg goed. Ik ben blij dat ik zo snel vooruit ga. Zo kan ik zo snel mogelijk weer aan m;n oude leven beginnen.

Nu ik al een tijdje thuis ben begin ik alles een beetje te realiseren. Dat is wel hel zwaar, maar gelukkig kan ik er met m’n familie goed over praten. Ik merk nou ook dat het snel teveel voor m’n lichaam is. Dat vind ik wel moeilijk om te accepteren, want ik wil wel weer m’n gewone leventje hebben.

Maar als ik over een jaar terug kijk ben ik weer de oude Ismay en zal ik heel veel van het leven kunnen genieten!

Bedankt voor het lezen!

Laat een mooie reactie achter in het gastenboek!

Xxxx Ismay

Nog steeds druk thuis! Veel visite. Soms word het me wel te veel!

Straks komt Wilma, dus dat word wel heel gezellig.

Ik vind het altijd wel gezellig als er visite is, dan is er niet zo'n nare stilte.

En zo denk ik niet al te veel aan de pijn....

Inmiddels is Wilma binnen en is Ismay even gevlogen. Aan mij de eer deze blog van de laatste "belevenissen" te schrijven.

Ismay is inmiddels gaan tutten met zus Jolisa.. heerlijk puinhopen en potje nagellak laten vallen.. verder zijn ze heel lief! ;-)

Janneke en Ismay hebben met haar mentor afgesproken de schooldraad weer wat op te pakken. Die domme muren komen op ons af! Zo ervaren de beide dames het allebei.. We willen eruit!! En huiswerk maken met je moeder... is natuurlijk ondanks de beste inzet van beide "geen hol aan"!!

Nee, zulke dingen moet je ook met je vader doen, dat is veel leuker! (geintje)

Afgelopen week is er over Ismay een groot stuk geschreven door Anita Boel. Ze heeft op een zaterdagmorgen een interview gehouden en een paar prachtige foto's gemaakt. Afgelopen woensdag is dit artikel geplaatst in de Nieuwe Oost Stellingwerver. Hierin staat heel mooi verwoord hoe Ismay en ook wij ervaren hoe het is om in direct contact te staan met Scoliose & syringomyelie. De voorafgaande ervaringen tot de laatste operatie in Cuxhaven (duitsland). Onze ervaring bij deze kliniek is heel positief! Hiermee willen we graag meegeven dat iedereen die met een medisch probleem zit zich niet blind moet staren op één specialist of ons eigen Nederland. De grens is makelijker te overschreiden dan u denkt! Velen van u zullen ook naar verre landen reizen voor een paar week vakantie..

Ook in Anita Boel haar persoonlijke column "boelseye" beschrijft Anita dat het standaard klagen wat 'wij mensen' soms ongemerkt doen, met een dergelijke medische ervaring soms anders kunnen zien.

Positiviteit, een glimlach en doorzettingsvermogen kunnen een goed medicijn zijn tegen dit chronisch klagen.

Anyway.. ook hierbij een woord van dank aan Anita & NOS voor de mogelijkheid dit te mogen uitdragen.

En zeker ook voor een ieder die Ismay een bezoekje gebracht heeft, een kaartje, berichtje, smsje of reactie gestuurd heeft, super bedankt. Dit zijn haar sterretjes & lichtpuntjes van de dag. Het betekent zoveel voor haar, maar ook voor ons. Een volle stroom positiviteit!! Hart verwarmend!!

Dank u wel!

Volgende week gaat Ismay weer wat meer de wereld in.

Eindelijk weer wat buitenlucht voor onze jonge dame...

Greetzz van een trotse Pep!

Geweldig!! Ben door bij de voorlees wedstrijd!!

Heerlijk geslapen vannacht/ vamiddag.

Vreselijke hoofdpijn vandaag.

Gezellige visite vandaag.

Vanochtend uitgeslapen tot half 12. Heerlijk!! Maar het genot werd al gauw verpest door vreselijke hoofdpijn.

De vistie kwam ook even langs. M'n opa en oma kwamen even langs.

Was wel heel gezellig, maar heb van de meeste gezelligheid niks gemerkt, haha.

Heb wel een geweldige mededeling! Ik ben door bij de voorlees wedstrijd!! Was bij de uitslag heel zenuwachtig, want ik werd pas als laatste genoemd!

Bij de beoordeling werd er gezegd: Je zat mooi rechtop, wat moest ik lachen!

Ik zag m'n ouders ook al lachen, haha!

21 februari ga ik naar Drachten voor de volgende ronde, heb er nu al zin in!

Bedankt voor het lezen.

Laat een reactieachter in het gastenboek.

Xxxx Ismay

Wat een drukke dagen!! Er gebeurt zoveel.Niet alleen om mij heen, maar ook in m'n hoofd.

Vandaag is er veel gebeurt. Laat ik maar beginnen bij het begin van de dag!

Oke... Er komt nu even een korte uitleg, haha.

Er heeft iemand van de krant naar ons huis gebelt en vroeg of er wel iemand een interview met ons mocht houden. Natuurlijk wou ik dat graag!

Oke, nu begin ik bij het verhaal van vanochtend, haha.

Vanochtend om 10 uur stond er iemand van de krant voor de deur. En wat was is zenuwachtig! Maar het was geweldig!! En de vrouw van de krant was ook super aardig en lief!

Woensdag komt het artikel in de Oost Stellingwerver!! Dus ik ben benieuwd!

Ik moet m'n lichaam weer op gang laten komen. Al m'n spiere enzo hebben er niet zo veel zin in. Dus om alles weer op gang te laten komen ging ik gezellig met m'n vader zwemmen! Ik vond het wel spannend, omdat ik heel erg aan m'n lichaam moet wennen en als ik dan in het water lag dat ik niet wist hoe ik een bepaalde beweging moest maken. Maar het ging eigenlijk heel goed!

En even een leuk nieuwtje!

Ik doe maandag mee met de voorlees wedstrijd!

Echt super cool. Ik ben wel erg benieuwd!

Bedankt voor het lezen.

Laat een reactie achter in het gastenboek.

Xxxx Ismay

2 februari 2012

Het gaat zo goed met Ismay en toch heb je een grote dip.

Je wilt van alles, maar bent nog steeds beperkt door je lichaam. Je kan niet te lang lopen, zitten, hangen op de bank. Je kunt niet doen wat je geest eigenlijk wil, je lichaam protesteerd. Naar school gaan is ook nog niet mogelijk. Normaal baal je eigenlijk dat je naar school moet, nu gaat het nog niet, maar je wilt wel heel graag. Huiswerk maken met je moeder is natuurlijk lang niet zo gezellig als met je klasgenoten.

En daar BAAAAAL je van!!!!!  Je rug doet pijn en daar BAAAAAL je van. Het moet nu afgelopen zijn klaar!

Helaas is dit niet zo en moeten we nog even doorbijten.

Ik ben niet een moeder die pijnen, verdriet, frustraties "beloont"met snoep, cadeautjes e.d. Maar vandaag heb ik dat wel een beetje gedaan.

Jas aan, rolstoel in de auto, shoppen in Oosterwolde. De bovenkleding van Ismay is toch te klein geworden, tijd voor een nieuwe outfit.

Maar ja dan sta je in de spiegel te kijken naar jezelf en zie je ineens een andere Ismay........... tranen van blijdschap maar ook van frustratie. Er moet ook nog wel een paar kilo bij om de juiste maat kleding te passen.

Pffffff om depri van te worden. Maar uiteindelijk toch geslaagd met een nieuwe outfit. De depri bui was nog niet helemaal over maar in ieder geval al een  stuk beter.

Gelukkig zijn er ook vele lichtpuntjes in Ismay haar leventje, die dit soort dagen een beetje gemakkelijker maken zoals kaartjes, bezoekjes, fysiotherapie van Barbara, voorleeswedstrijd maandag a.s., intervieuw met de krant over haar website, berichtjes in haar gastenboek, knuffeltjes van haar lieve zus Jolisa.

Morgen is er weer een nieuwe dag en zijn we weer een stukje verder naar volledig herstel.

Zet em op Ismay!!!!

Groetjes Janneke

Er was vorige week veel gebeurt, maar er is vandaag in 1 dag ook veel gebeurt!!

Uitslapen werd hem niet vanochtend, want m'n moeder stond al naast m'n bed rond half 10, want ze wou beginnen aan m'n huiswerk . Nou is dat niet heel vroeg, maar als je half 11 gewend bent is het een heel ander verhaal!!

Moest om 2 uur naar de fisio. Dat was wel heel stoer!

Ik moet nog veel werken aan m'n houding. Ze hadden daar een speciale spiegel voor met lijnen erop. Dan kan je aan de lijnen zien of je recht stond. 

Ik moest ook elke voet op een weegschaal staan en daar m'n gewicht gelijk op verdelen. Dat vond ik wel moelijk.

Toen ik terug kwam van de fisio was er thuis visite. Een paargoede vrienden van school. Het was echt super gezellig. Ik heb allemaal Engelse kaarten gekregen, want m'n klasgenoten moesten in de Engelse les een kaart voor mij schrijven in het Engels. Dat vond ik echt super leuk om allemaal te lezen!!

Er zijn veel mensen die langs komen, en als ze langs komen word de vraag : Is het je nu tegen gevallen? gesteld. Ik zeg dan altijd dat het me erg mee gevallen is. Ik heb natuurlijk veel pijn als ik geen medicijnen inneem en als ik die wel inneem heb ik ook nog wel wat pijn, maar ik had het veel erger verwacht. Ik denk dat ik minder pijn heb, omdat ik veel kracht krijg van mensen. Mensen steunen mij en zeggen dat ik heel sterk ben. Dat geeft mij kracht om door te gaan en mezelf door alle ellende te slaan.

Bedankt voor het lezen.

Laat en reactie achter in het gastenboek.

Xxxx Ismay

Gisteren een week geleden dat we weer naar huis zijn gegaan na een zware operatie aan Ismay haar rug.

Met de dag zie je Ismay vooruit gaan. Het lopen, zitten, slapen gaat steeds beter. Het is ook de wil van Ismay om zo snel mogelijk weer haar oude leventje op te pakken. Weer naar school, huiswerk maken, chillen met vriendinnen.

Maar ja, je bent er nog niet, nog steeds redelijk veel medicatie innemen om maar geen pijn te hebben. Gelukkig ook maar want pijn begrensd de genezing.

Soms lijkt het wel of Ismay alles wil vergeten, er niet meer over praten, todat er iemand op bezoek komt met dezelfde ziekte, die dezelfde operatie heeft ondergaan. Dan begint Ismay ook te praten over haar operatie, en samen pratende zijn er veel momenten van herkenning. Ik merk dat ze het op deze momenten fijn vindt om er met iemand over te praten.

Deze week  moet er hard gewerkt worden aan Ismay haar verdere herstel.

Een paar keer naar de fysio, huiswerk ondersteuning,  oefeningen thuis, en natuurlijk lichamenlijk sterker worden.

Voor mij is deze week voorbij gevlogen, maar ik denk nog vaak terug aan de tijd en de operatie in Duitsland. 

Mijn verwerking gaat toch iets langzamer dan Ismay denk ik. 

Vol goede moed beginnen we aan een nieuwe week in huize Wielaert.

Groetjes Janneke